＃與罕見同行 ＃罕病病家喘息活動
8/16 X5基金會第一次與罕病基金會合辦活動
認識了很多病友跟家屬
原本只是在基因檢測報告上看到的病名
Russell Silver syndrome
Achondroplasia
DeGeorge syndrome
戊二酸血症
Multiple sclerosis........
十幾種病名 二十幾個病家
如今有了清楚的模樣
今天我心理收穫滿滿
罕病不是只有悲情
在他們身上可以看到很多的能量
謝謝罕病基金會執行長冠如 副執行長永祥 勝雄大哥
以及各位夥伴的協助
今天最開心的是認識了文瑩及鋼鐵阿嬤
讓我感受到愛的力量及偉大
附上讓我哭上好幾回的紀錄片 ＃我的鋼鐵阿嬤
https://youtu.be/9hP6yrw5Dyc
9月11日我們還有合辦第二場活動 罕見杯保齡球賽唷
歡迎上X5基金會網站登錄志工表格
https://drx5.foundation/#join
我們會與您聯絡
一起做公益 一起行善
＃罕見疾病基金會 #因為有你愛不罕見
＃林思宏X5醫師慈善基金會
drx5.foundation
＃九斗村
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